في يوم الهيموفيليا معاناة كبيرة للمرضيى

• 17 نيسان 2024
• مقدسيات

 القدس - أخبار البلد - اصدرت الجمعية الفلسطينية لامراض نزيف الدم بيانا صحفيا وصلت نسخة منه لشبكة ” أخبار البلد“ المقدسية  بمناسبة اليوم العالم للهيموفيليا اكدت فيه ان مرضى الهيموفيليا في فلسطين يواجهون التحديات وصعوبات شديدة، وتتفاقم حالتهم بسبب نقص الادوية والخدمات والتهديدات الخارجية. في يوم الهيموفيليا العالمي هذا، يدعو مجتمع الهيموفيليا الفلسطيني إلى اتخاذ إجراءات مشتركة لمعالجة هذه التحديات طويلة الأمد، من بينها إنشاء فيديرالية للهيموفيليا تمثل فلسطين عالميا، والعمل على تنفيذ البروتوكولات العلاجية المعترف بها دولياً بشكل منهجي. علاوة على ذلك، تؤثر الاعتداءات اللاإنسانية المستمرة على المدنيين في قطاع غزة والضفة الغربية وتحتم على المجتمع الدولي التحرك لضمان توفير كافة الاحتياجات والخدمات الطبية اللازمة وخاصة الأدوية، بما في ذلك تلك الضرورية لمرضى الهيموفيليا مرضى نزف الدم الوراثي.

 واضاف البيان ” للأسف، لا يزال الوصول إلى العلاج الآمن والفعال غير متاح على نطاق واسع في العالم وفي فلسطين خاصة وبالتحديد في غزة، وسط أزمة إنسانية مستمرة وظروف الحرب والحصار، وتستمر وزارة الصحة بمواجهة التحديات في تلبية الاحتياجات الصحية الأساسية للسكان بشكل مرضٍ.

اليوم، أكثر من أي وقت مضى، تستمر معاناة مرضى الهيموفيليا في فلسطين على مدار الساعة ويتعرض حقهم في الصحة باستمرار للتهديد: يتحمل هؤلاء المرضى وعائلاتهم تجارب مؤلمة ومأساوية بسبب مرضهم، بالإضافة لتأثير تفاقم الممارسات غير الكافية اوالخاطئة على الأرض والهجوم على البنية التحتية، إلى جانب نقص الإمدادات الأساسية والكوادر الطبية، الذي أدى الى تدمير النظام الصحي. علاوة على ذلك، يعيق الحصار الإسرائيلي، الذي يقيد الوصول إلى الغذاء والماء والوقود والأدوية والمستلزمات الحيوية.

يوجد مبادرات محلية ودولية لمساعدة مرضى الهيموفيليا في فلسطين ولزيادة الوصول إلى رعاية صحية مستدامة، أحد هذه المبادرات بدعم من وزارة الصحة الفلسطينية مشروع هيموبال، الذي يقوده المعهد الوطني الإيطالي للصحة وينسقه المركز الوطني للدم، وتموله مؤسسة التعاون الإيطالي. والذي يهدف إلى دعم مجتمع المرضى الذين يعانون من اضطرابات النزف الوراثي. يهدف المشروع إلى تعزيز المراكز السريرية في التشخيص والعلاج   عندما تنخرط في تفاصيل قصص المرضى تتساءل عن نتائج هذه الجهود الإنسانية وغيرها والتي تصبح غير واضحة المعالم. يظهر مدى عمق وسعة معاناة ومأساة مرضى الهيموفيليا في فلسطين والمستمرة منذ عقود وقد تفاقمت بسبب الحرب المستمرة،

هناك أدلة واضحة وملموسة على أن الحاجة ملحة لتحسين الظروف الصحية والطبية والنفسية والإدارية داخل المؤسسات الرسمية المقدمة للخدمة في فلسطين، ويشهد بذلك المرضى وعائلاتهم والتغطية الإعلامية ومنصات التواصل الاجتماعي، والتقارير المهنية. وخاصة بما يتعلق باحتياجات مرضى الهيموفيليا.

تستدعي حالة الحرب القائمة التدخل الفوري من المجتمع الدولي والحكومات الوطنية للضغط على القوات الإسرائيلية المحتلة لوقف فوري لإطلاق النار. ويجب أيضًا ضمان مرور آمن لجميع الإمدادات الطبية الأساسية والأدوية، التي يحتاجها مرضى الهيموفيليا وجميع المصابين بالاضطرابات الناجمة عن النزف. يجب اتخاذ جهود فورية لتوفير الإمدادات الطبية والعاملين في مجال الصحة والغذاء والوقود والمأوى بسرعة.

 في مثل هذا الوقت المؤلم، تتجدد المسؤولية المهنية والأخلاقية لمجتمع الهيموفيليا في فلسطين بمناسبة يوم الهيموفيليا العالمي هذا العام. يجب على الأطراف الوطنية والدولية العمل بجدية وصدق لجعل هذه المناسبة نقطة بداية جديدة لتضافر لجهود والتعاون والتنسيق والعمل بتكاملية بين صناع القرار ومقدمي الخدمات في المؤسسات الرسمية وكذلك منظمات المجتمع المدني، برئاسة وزارة الصحة الفلسطينية واللجنة الوطنية العليا للهيموفيليا، وجميع الجمعيات العاملة في هذا المجال. كما أنه من الضروري تسريع إنشاء الفيدرالية الفلسطينية للهيموفيليا لتمثيل مجتمع الهيموفيليا الفلسطيني عالميًا. حيث يبقى الهدف الأساسي لمجتمع الهيموفيليا الفلسطيني ثابتً بتنفيذ بروتوكولات العلاج المعترف بها دوليًا، وتوفير علاجات آمنة وفعّالة، و ديمومة توفر رعاية طبية شاملة ودعم نفسي اجتماعي للتخفيف من معاناة المرضى وإدماجهم في المجتمع.